avril 19, 2024 5:39 PM

Les dangers du crowdfunding pour les traitements du cancer

Les experts de la santé sont préoccupés par le nombre croissant de patients atteints de cancer qui ont recours au financement public de la médecine pour des traitements alternatifs coûteux mais inefficaces.

/ Publié le avril 30, 2020

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Le crowdfunding est devenu une plateforme populaire pour collecter des fonds pour des causes nobles ou pour aider les personnes qui souffrent financièrement. L’un des sites web les plus populaires soutenant de telles activités est le site web GoFundMe.

La chaîne a contribué à générer des fonds pour la lutte contre les victimes de harcèlement sexuel au plus fort du mouvement Time’s Up. Le financement de la foule a également aidé de manière significative les victimes de la fusillade de Las Vegas en 2017 ainsi que les victimes de la fusillade de Pulse à Orlando en 2016. Par ailleurs, la collecte de fonds en ligne organisée pour les victimes de l’accident de bus du 6 avril en Saskatchewan a été, à ce jour, la plus importante jamais organisée hors du Canada grâce à la plateforme GoFundMe.

Toutes ces campagnes ont généré des fonds de plusieurs millions de dollars, allant de 6,82 à 21,51 millions de dollars.

Avec tous ces succès, cependant, une tendance dangereuse croissante est née du financement par la foule. L’année dernière, par exemple, la plateforme a été utilisée par des patients atteints de cancer qui préfèrent traiter leurs affections à l’aide de la médecine complémentaire et alternative, qui n’est pas encore scientifiquement prouvée.

Le marché mondial de plusieurs milliards de dollars du financement public de la médecine alternative

La médecine alternative, notamment pour le cancer, n’est pas couverte par les assurances de soins de santé et autres assurances liées à la santé. Les patients qui ne sont pas en mesure de payer ces traitements ont donc recours au financement de masse.

Une étude publiée dans The Lancet en janvier de cette année a révélé que GoFundMe hébergeait plus de 80 % du marché mondial du crowdfunding personnel. La plateforme a recueilli plus de 5 milliards de dollars auprès de ses plus de 50 millions de donateurs.

Des chercheurs de l’Université Simon Fraser (SFU) et de l’Université de l’Alberta ont découvert que sur 220 campagnes pour les médecines alternatives liées au cancer, 85 % (186) ont été organisées aux États-Unis, 10 % (23) au Canada et 4 % (8) au Royaume-Uni.

Ces campagnes ont demandé un total de plus de 5,7 millions de dollars d’aide financière, dont 1,4 millions se sont matérialisés.

Si l’on analyse l’ensemble de ce segment, qui comprend tout le secteur du crowdfunding médical, le GoFundMe avait déjà collecté 3 milliards de dollars en 2016, contre 1 milliard en 2015, selon une étude séparée publiée dans le Journal JAMA Network en octobre 2018.

Entre-temps, une autre étude publiée en mai 2018 a révélé qu’au 3 décembre 2017, GoFundMe et un autre site web appelé YouCaring avaient organisé 408 campagnes demandant une aide financière pour les traitements à base de cellules souches, ce qui restait également à mettre en doute sur le plan scientifique. Ces campagnes ont demandé un total de plus de 7,4 millions de dollars et ont reçu des dons d’environ 1,4 million de dollars.

Les dangers du crowdfunding médical

Toutes les études mentionnées ci-dessus ont fait état d’un fait troublant : si les collectes de fonds peuvent aider à financer, elles rapprochent également les patients atteints de cancer de traitements inefficaces et potentiellement plus dangereux.

En effet, l’une des conclusions de l’étude publiée dans The Lancet est que nombre de ceux qui ont eu recours au crowdfunding sont des patients en phase avancée de cancer. L’éthicien de la SFU Jeremy Snyder, qui a mené l’étude, a déclaré qu’environ 28 % des patients sont morts après le début de leur campagne.

Pire encore, le succès du crowdfunding médical, surtout s’il a permis de récolter des millions d’argent, crée la fausse idée que ces médecines alternatives ont fait des miracles alors qu’elles n’en ont pas fait. Le processus devient une sorte de fausse preuve “noir sur blanc” que le traitement encore douteux sauvera la vie de patients mourants.

En plus de mettre en danger leur vie déjà vulnérable, les patients pourraient également être victimes d’abus de la part des entreprises qui vendent ces traitements. Leur désespoir d’aller mieux et de continuer à vivre les rend vulnérables aux vendeurs qui n’en ont qu’après leur argent.

Face aux dangers croissants que représente l’utilisation du financement communautaire pour des traitements alternatifs contre le cancer, il incombe désormais aux amis, aux membres de la famille et aux bons samaritains des patients de faire preuve de discernement lorsqu’ils font des dons par l’intermédiaire de la plateforme. Si le crowdfunding peut générer des millions d’aide financière pour les personnes lésées, l’argent ne servira à rien s’il est affecté à des traitements non éprouvés, ce qui augmente les risques pour les patients.

En fin de compte, il n’est pas forcément mauvais de dire non et de choisir plutôt d’aider à mettre fin à ces dangereuses pratiques de financement populaire.

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(Image présentée par Rido via Shutterstock)

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